In deze brochure komen de mogelijke verschijnselen van erfelijke polyneuropathieën aan de orde. De nadruk ligt op het verwerken van veranderingen die de ziekte met zich mee kan brengen.
De ervaringen van mensen met een erfelijke neuropathie komen ruim aan bod. Zij vertellen over hun dagelijks leven, de invloed van de ziekte en hoe ze daar op hun eigen wijze mee omgaan. Ze laten zien hoe het leven met en ondanks de ziekte doorgaat en kunnen je daarmee wellicht een hart onder de riem steken.
Hoofdstukken
· Omgaan met de gevolgen van de ziekte
· De ziekte verwerken
· Ervaringsverhalen
Gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met erfelijke polyneuropathieën (CMT/HMSN, HMN, HS[A]N, HNPP) en hun direct betrokkenen.
Auteur
Drs. H.A.M. van Tilburg
Redactie eerste druk (2008)
Dr. H.M.E. Bienfait, neuroloog Kennemer Gasthuis Haarlem
M. Bruins, medewerker Zorg Spierziekten Nederland
Dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts Erasmus MC Rotterdam
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Leden van de diagnosewerkgroep erfelijke polyneuropathieën Spierziekten Nederland
Eindredactie tweede, herziene druk
J.E. Blaakmeer, MSc, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland, tweede, herziene druk 2019
16 pagina’s