De aandoening van een neuromusculaire ziekte vergt een goed gecoördineerde en multidisciplinaire aanpak. Iedereen is erbij gebaat als in de huisarts-patiënt-specialistenrelatie duidelijk is welk aandeel van de huisarts gewenst en mogelijk is.
Deze brochure ondersteunt de huisarts in dat proces met onder andere informatie over consultatie, verwijzing en medicatie.
Inhoud
· Algemene aandachtspunten bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten
· Hereditaire motorische en sensorische neuropathie: feiten, symptomen, beleid, erfelijkheidsvoorlichting, zwangerschap en bevalling
· Aandachtspunten voor de huisarts
· Consultatie en verwijzing
De brochure, geschreven voor huisartsen, is geproduceerd in samenwerking met het NHG mede onder verantwoordelijkheid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).
Redactie
Dr. H.M.E. Bienfait, auteur, neuroloog / medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathieën Spierziekten Nederland
Drs. S.A. Hendriks, jeugdarts KNMG n.p. / VSOP
Dr. A.M.C. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
Drs. P. Jansen, huisarts/wetenschappelijk medewerker afdeling implementatie, sectie preventie & patiëntenvoorlichting NHG
Drs. H.W. van Uden, hoofd Communicatie Spierziekten Nederland
Drs. E.M. de Wit, beleidsmedewerker Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland.
De tekst is becommentarieerd door diverse huisartsen en patiënten.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen Spierziekten Nederland, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap en gerealiseerd mede dankzij de financiële bijdragen van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Uitgave 2011
9 pagina’s