Er zijn geen medicijnen die FSHD genezen. Ten onrechte zou het idee kunnen ontstaan dat iemand met FSHD dan maar met de toenemende beperkingen moet leren leven. Het heeft wel degelijk zin tijdig een (revalidatie)arts te bezoeken. Mensen met FSHD kunnen veel hebben aan multidisciplinaire (revalidatie)zorg.
Onderwerpen in Revalidatiezorg bij FSHD die aan bod komen, zijn onder meer pijnbestrijding, behandeling van vermoeidheid en verbetering van mobiliteit en communicatie.De informatie is afkomstig uit de multidisciplinaire richtlijn FSHD en omvat ook adviezen over andere aspecten van de revalidatiezorg bij FSHD.
Redactie Spierziekten Nederland
J.E. Blaakmeer, MSc
C. van Esch, MSc
Dr. A.M.C. Horemans
C. Verwer, BBA
Adviesgroep
Dr. J.T. Groothuis, revalidatiearts, Radboudumc, Nijmegen
A.I. Lanser-Weber, ervaringsdeskundige en lid Spierziekten Nederland
Prof.dr. G.W.A.M. Padberg, neuroloog Radboudumc, Nijmegen
Drs. R. van Vliet, revalidatiearts Klimmendaal, Arnhem en Radboudumc, Nijmegen
N. de Waard, ervaringsdeskundige en lid Spierziekten Nederland
De totstandkoming van deze brochure werd gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Baarn, 2018