De diagnose bij een mitochondriële spierziekte (mitochondriële myopathie) voorspelt meestal niet erg duidelijk wat je precies te wachten staat. Leren omgaan met deze onduidelijkheid en onzekerheid is daarom een van de eerste opgaven waarvoor je na de diagnose komt te staan. Deze brochure steunt je in dat proces, ook met ervaringsverhalen.
Hoofdstukken
· De diagnose: het begin van een onzekere toekomst
· Gezin en andere sociale contacten
· Regie houden
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met een mitochondriële ziekte en andere direct betrokkenen.
Gratis voor nieuwe leden in het welkomstpakket.
Redactie
Auteur: Linda Kornegoor, BSc, stagiair Spierziekten Nederland
Eindredactie: Jeanine Blaakmeer, MSc, medewerker Spierziekten Nederland
Met medewerking van:
· dr. Mirian Janssen, internist metabole ziekten Radboudumc;
· drs. Maaike de Vries, kinderarts metabole ziekten;
· leden van de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten van Spierziekten Nederland.
Dit is een herziene uitgave van de brochure ‘Mitochondriële ziekten met spierklachten, Omgaan met de ziekte’ uit 2008, geschreven door drs. J. Keesom.
Uitgave Spierziekten Nederland, 2022
16 pagina’s