Wanneer bij jou of bij jouw kind de diagnose myotone dystrofie (MD) wordt gesteld of wanneer jouw partner of ouder de ziekte heeft, is het zoeken naar een goede manier om met de ziekte en met beperkingen om te gaan. In deze brochure komen vragen en mogelijke antwoorden aan de orde aan de hand van ervaringen van lotgenoten.
Hoofdstukken:
· In de familie
· Opvoeden met MD
· Voorbereid zijn op de toekomst
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met myotone dystrofie en direct betrokkenen.
Auteur:
drs. J. Keesom
Redactiecommissie:
· dr. C.E.M. de Die-Smulders, klinisch geneticus
· prof.dr. B.G.M. van Engelen, neuroloog
· dr. C.G. Faber, neuroloog
· B. Gasseling, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
· U. Geling, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
· P. de Groot, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
· dr. H.T. Hendricks, revalidatiearts
· drs. M. Meijer, medewerker Zorg en Communicatie Spierziekten Nederland, contactpersoon diagnosewerkgroep
Eindredactie:
drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland, 2007
20 pagina’s