Feiten over CIAP

Oorzaak

Bij CIAP is het axon beschadigd. Dat is de lange uitloper van de zenuw. Niemand weet precies waardoor dit gebeurt.

CIAP is niet één op één erfelijk: je krijgt de ziekte niet direct van een of beide ouders. Maar: misschien speelt het DNA een grotere rol bij deze ziekten dan artsen nu denken. Hier wordt nog onderzoek naar gedaan. Hebben meerdere familieleden klachten? Overleg met je neuroloog. Misschien gaat het niet om CIAP maar om een andere, erfelijke vorm van polyneuropathie.

Klachten en verloop

CIAP begint in de voeten en onderbenen. Later kunnen ook de handen meedoen. De eerste klachten zijn vaak tintelingen, prikkelingen, een doof gevoel en soms pijn. Later kunnen mensen last krijgen van zwakke spieren en klapvoeten.

Omdat de ziekte op latere leeftijd begint, denken mensen soms dat de klachten door ouderdom komen. Ook voor mensen in je omgeving is het soms lastig te snappen wat er aan de hand is.

Voor zover bekend is, verkort CIAP het leven niet. Je kunt er oud mee worden.

De diagnose stellen

De neuroloog stelt de diagnose CIAP. Eerst bespreekt hij de klachten. Ook vraagt hij of er familieleden zijn met dezelfde klachten. Daarna test hij de spierkracht, het gevoel en de reflexen. Dan volgen extra onderzoeken.

• Bloedonderzoek: om andere oorzaken, zoals suikerziekte, uit te sluiten.
• EMG-onderzoek: dit meet hoe goed de zenuwen werken. Het laat zien of de binnenkant of de buitenkant van de zenuw is beschadigd. Ook toont het of alleen gevoelszenuwen of ook bewegingszenuwen zijn aangetast.

Als er na alle onderzoeken geen duidelijke oorzaak is, noemen artsen de ziekte CIAP.

Behandeling

CIAP kan niet worden genezen. Wel zijn er behandelingen beschikbaar. Mensen met CIAP kunnen veel hebben aan de inzet van een gespecialiseerd revalidatieteam. Het team kan voor optimale ondersteuning zorgen.

Bekijk de video over CIAP en revalidatie.

• Bij pijn kunnen artsen verschillende pijnstillers geven. De meest bekende zijn medicijnen tegen depressie (amitryptiline) of epilepsie (carbamazepine, gabapentine). Deze kunnen ook helpen tegen zenuwpijn. Bespreek het met de arts als je medicijnen niet genoeg helpen. Sommige mensen worden doorverwezen naar een pijnteam. Zie ook het antwoord op de vraag ‘Kun je pijn hebben bij CIAP ondanks medicatie?’ op de beginpagina over CIAP.

• Revalidatie helpt o.a. om beter te leren lopen. Soms schrijft de revalidatiearts of ergotherapeut uit het revalidatieteam een hulpmiddel voor, zoals orthopedische schoenen of een peroneusveer in de schoen. Dit is een spalk om beter te lopen met klapvoeten. Klapvoeten maken lopen erg vermoeiend.

• Bij evenwichtsproblemen kan een stok of rollator helpen. Als lopen erg moeilijk en vermoeiend wordt, kan een rolstoel nodig zijn voor langere afstanden. Dit is zo bij een klein deel van de mensen met CIAP.

• Er is een speciale brochure over fysiotherapie. Je kunt deze downloaden. Deel die met je fysiotherapeut en bespreek samen wat er in staat.

Zelf aan de slag

Soms kun je ook zelf iets doen aan pijn en vermoeidheid. Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers van het UMC Utrecht maakten hier een video over. Je kunt ‘m hier bekijken.

Let op. De video komt uit 2020 en was bedoeld voor het Spierziektecongres van dat jaar. Hij gaat ook over andere vormen van polyneuropathie.