Seksualiteit en spierziekten

Seksualiteit en intimiteit

Seksualiteit is meer dan alleen seks. Het is een manier om je liefde, intimiteit en verbondenheid met een ander te uiten, je gevoelens van lust en verlangen te ontdekken en jezelf te ontwikkelen als seksueel wezen. Seksualiteit kan zich op verschillende manieren uiten, zoals door aanraking, woorden, gebaren, of door te kijken. Intimiteit is het gevoel van verbondenheid met een ander. Het is het gevoel dat je jezelf kunt zijn, dat je begrepen en geaccepteerd wordt. Intimiteit kan zich uiten op verschillende manieren, zoals door te praten, te lachen, te knuffelen, of door samen iets te doen.

Meer over seksualiteit, intimiteit en privacy 

Invloed van je spierziekte op je seksualiteit

Je spierziekte kan verschillende aspecten van je leven beïnvloeden, waaronder je seksualiteit. De mate waarin dit gebeurt, hangt af van het type en de ernst van je ziekte, maar ook van je persoonlijkheid en je omgeving. Welke uitdagingen kunnen er hierbij op jouw pad komen en hoe pak je deze aan? Dit onderwerp staat meestal niet voorop in het behandeltraject, maar is zeker niet minder belangrijk.

Het hebben van een spierziekte zorgt niet alleen voor fysieke uitdagingen, maar heeft zeker ook zijn weerslag op je mentale gezondheid, je sociale leven en je omgeving. Het is een samenspel van lichaam, persoon, geest en omgeving. De erkenning van de onderlinge interactie tussen de biologische, psychologische én sociale aspecten is belangrijk. Deze drie aspecten in je leven staan in verbinding met elkaar en vormen jou tot de unieke persoon die je bent. Dit wordt het bio-psychosociaal model genoemd.

Lees meer over de fysieke en mentale gevolgen

Praten over seksualiteit

Over seksualiteit praten doe je vaak niet zo een-twee-drie. Ook als je een spierziekte hebt, kan het moeilijk zijn om een gesprek over seksualiteit met je naasten of je zorgverlener aan te gaan. Je kunt je verlegen voelen, of je denkt dat anderen je niet begrijpen. Er zijn echter veel mensen en instanties die je kunnen helpen om seksualiteit bespreekbaar te maken. Denk aan je partner, je naasten, een seksuoloog, een revalidatiearts, een ergotherapeut of ander hulpverlener. (Online) praten met anderen met een spierziekte, kan helpen om je minder alleen te voelen en op ideeën te komen.

Maak het bespreekbaar

Hulp(middelen) en tips

Natuurlijk hoef je het wiel niet zelf opnieuw te vinden; vele mensen met een spierziekte gingen je al voor in de zoektocht naar het ontwikkelen en verbeteren van hun intimiteit en seksualiteit. Ontdek hoe anderen met een spierziekte omgaan met daten, flirten, relaties en praktische problemen op gebied van intimiteit. Leer meer over beschikbare (hulp)middelen, zorgverleners, diensten en krijg advies van lotgenoten.

De uiteindelijke keuze van een hulpmiddel hangt af van je individuele behoeften en voorkeuren. Het is belangrijk om met een zorgverlener of een seksuoloog te bespreken welke hulp voor jou het meest geschikt is.

Alles over hulp en tips bij seksualiteit

Jongeren en seksualiteit

Tussen de 12 en 24 jaar gaan veel jongeren fantaseren over en experimenteren met seksualiteit. Je ervaart voor het eerst seksuele opwinding, ontdekt je eigen lichaam en doet  je eerste seksuele ervaringen op met anderen. Het hebben van een spierziekte kan gevolgen hebben voor je seksuele ontwikkeling en functioneren.

Ontdekken

Het is belangrijk om informatie en ondersteuning te krijgen over seksualiteit en intimiteit, zodat je als jongere met een spierziekte je zo optimaal mogelijk kunt ontwikkelen op seksueel vlak.  En dat is meer dan alleen leren over seks. Het gaat over ontdekken wie je bent, hoe je kunt zijn wie je wilt zijn, je leert hoe je lichaam werkt. Het gaat over verliefdheid, vriendschap, seksuele voorkeur, wensen en grenzen. Met een spierziekte als beperking kan deze seksuele zoektocht best lastig zijn. Hoe ga je hier mee om en wie kan je hierbij helpen?

Meer over jongeren en seksualiteit

Seksualiteit en mantelzorg

Een spierziekte kan een grote impact hebben op je dagelijks leven en dat van je naasten. Je kunt zelf minder zelf doen, waardoor je mantelzorger steeds meer taken op zich moet nemen. Als jouw partner ook jouw primaire mantelzorger is heeft vaak gevolgen voor de intimiteit en seksualiteit die je met elkaar deelt.

In een zorgrelatie kan de seksualiteit en intimiteit onder druk komen te staan. Het kan soms even zoeken zijn naar nieuwe manieren die voor jullie beiden goed voelen. Mantelzorg is een kwestie van samenwerken. De persoon met de ziekte, de mantelzorger en de zorgverleners moeten samenwerken om de zorg zo goed mogelijk te organiseren. Maak elkaar duidelijk wat je gevoelens, zorgen, wensen en grenzen zijn. Zo kun je samen naar nieuwe mogelijkheden zoeken. Je kunt ook voor advies terecht bij een seksuoloog of maatschappelijk werker.

Communicatie is belangrijk

Zorg als mantelzorger ook goed voor jezelf, krijg voldoende rust en ontspanning en vraag hulp als je het even niet meer ziet zitten. Communicatie is belangrijk. Praat met elkaar over wat er goed gaat en wat er beter kan. Er zijn veel hulpmiddelen  beschikbaar die de zorg kunnen verlichten.

Zoek samen naar een nieuw evenwicht en blijf met elkaar praten. Maak speciaal tijd voor elkaar vrij om aandacht voor elkaar te hebben. Dat kan in vrijen resulteren, maar dat hoeft niet. Kom je er niet uit, dan kan je ook hulp inschakelen van je revalidatiearts of seksuoloog (verwijzing via huisarts mogelijk.)

Lees meer over veranderingen in de partnerrelatie door mantelzorg op de site van MantelzorgNL Deze link opent in een nieuw tabblad. MantelzorgNL biedt soms ook webinars over dit onderwerp.