Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD)

FSHD uit zich vooral in krachtverlies in de spieren van gezicht, schouderbladen en bovenarmen.

Persoon betrokken bij FSHD

FSHD in het kort

FSHD is een ‘erfelijke’ spierziekte; je kunt deze erven van je ouders. Meestal begint de ziekte in je gezicht, waardoor je gezichtsspieren zwakker worden. Daarna worden vaak ook de spieren in je schouders en bovenarmen zwakker. De klachten en het verloop van FSHD verschillen per persoon. Soms ontstaat FSHD ook vanzelf, zonder dat het in de familie voorkomt.

Naar alle feiten over FSHD

Jouw leven met FSHD

Feiten over FSHD Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

FSHD in getallen

700000

Wereldwijd hebben 700.000 mensen FSHD

2000

In Nederland hebben ongeveer 2000 mensen FSHD

90

De meeste mensen met FSHD – ongeveer 90% - hebben FSHD1

20

Ongeveer 20% van de mensen met FSHD wordt afhankelijk van een rolstoel

Verhalen van anderen

Cees

‘De spierpijn waar ik en andere mensen FSHD over klagen, komt echt door overbelasting. Dat gebeurt soms zonder dat je er erg in hebt, maar het is al snel te veel!’

Lees het verhaal van Cees in de brochure Omgaan met FSHD
Voorblad brochure over omgaan met een spierziekte van Spierziekten Nederland
Anne

‘Uiteindelijk ben ik gestopt met werken. Ik pluk hier nu duidelijk de vruchten van. Ik voel me minder moe, heb minder pijn en word daardoor minder snel ziek.’

Lees het verhaal van Anne in de brochure Omgaan met FSHD
Voorblad brochure over omgaan met een spierziekte van Spierziekten Nederland
Henk

‘De grens van wat je kunt en wanneer je jezelf overbelast, is iets wat iedereen - ook kinderen - voor zichzelf moet bepalen.'

Lees het verhaal van Henk in de brochure Omgaan met FSHD
Voorblad brochure over omgaan met een spierziekte van Spierziekten Nederland
1 van 3 1 van
Lees meer ervaringen

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”

Naar het algemene Myocafé Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster. Naar het FSHD-kanaal Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Waar komt de naam FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie) vandaan?

De ziekte is voor het eerst beschreven in 1886 door twee Franse artsen, Landouzy en Dejerine. De naam ziekte van Landouzy Dejerine is een (oud) synoniem voor FSHD. Bij de patiënten van deze artsen begon de zwakte in de spieren van het aangezicht (facio), de schouders (scapulo) en de bovenarmen (humerale). Vandaar: facioscapulohumerale dystrofie (FSHD).

Hoe merk je dat je FSHD hebt?

Als FSHD in je familie voorkomt, kun je de ziekte vaak al herkennen door bepaalde symptomen. Twee op de drie mensen merken dat hun spieren zwakker worden. Dit maakt het moeilijker om te bewegen. Ze hebben vaak ook pijn en voelen zich snel moe.

Meer feiten over FSHD

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Een arts, meestal een neuroloog, doet een lichamelijk onderzoek. Ook wordt gekeken naar de geschiedenis van de ziekte in je familie. Verder kan bijvoorbeeld een bloedtest of DNA-onderzoek gedaan worden om te bevestigen of je FSHD hebt.

Meer feiten over FSDH

 

 

Welke klachten kun je krijgen bij FSHD?

FSHD kan je spieren in verschillende delen van je lichaam verzwakken. In het begin is dit vaak in je gezicht en schouders. Later kunnen ook je buik- en been spieren zwakker worden. Dit kan je moe maken, pijn veroorzaken en het moeilijk maken om te lopen, op te staan of trap te lopen.

Meer feiten over FSDH

Wat veroorzaakt FSHD?

FSHD wordt vaak veroorzaakt door een verandering in je DNA. Bij de meeste mensen is dit een probleem op chromosoom 4. Er zijn twee typen FSHD: FSHD1 (meest voorkomend) en FSHD2. Beide typen veroorzaken vergelijkbare symptomen, maar de genetische veranderingen zijn anders. Voor een klein deel is er nog geen oorzaak gevonden.

Meer feiten over FSHD

Meer weten over erfelijkheid, behandeling en leven met FSHD?

Bekijk hier de uitgebreide lijst met vragen en antwoorden over FSHD. Ook over erfelijkheid, behandeling en leven met FSHD.

Naar alle veel gestelde vragen

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep FSHD. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder FSHD. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact