Feiten over DM

Er is veel bekend over de oorzaak, klachten en behandeling bij dermatomyositis. Op deze pagina vind je de belangrijkste zaken en links naar nog meer informatie.

Wat is dermatomyositis (DM)?

Dermatomyositis (DM) is een ziekte waarbij de huid en spieren ontstoken raken. De naam komt van de woorden:

  • Derma (huid)
  • Myo (spier)
  • -itis (ontsteking)

De ontsteking ontstaat langzaam, binnen weken of maanden. Kleine bloedvaatjes in de huid raken meestal het eerst ontstoken. Gelijktijdig of later kunnen de spieren meedoen. Dit kan pijn en zwakte in de spieren veroorzaken, vooral in de bovenarmen en bovenbenen. Dit gebeurt meestal aan beide kanten van het lichaam.

DM komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. Bij kinderen heet het juveniele dermatomyositis (JDM). De behandeling van DM gebeurt met medicijnen.

Oorzaak

Dermatomyositis (DM) is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het afweersysteem “per ongeluk” gezonde cellen en weefsel aanvalt. Normaal beschermt het afweersysteem het lichaam tegen virussen en bacteriën. Bij DM denkt het afweersysteem dat de bloedvaatjes in de huid en spieren gevaarlijk zijn en valt ze aan. Hierdoor ontstaan de ontstekingen.

Diagnose

Een arts onderzoekt dermatomyositis (DM) door:

  • Lichamelijk onderzoek (spieren en huid controleren).
  • Bloedonderzoek om te kijken of er bepaalde stoffen in het bloed zitten, zoals creatinekinase.
  • MRI-scan of ander beeldvormend onderzoek om ontstekingen in de spieren op te sporen. Of om te zien waar spierweefsel is verdwenen.
  • Biopt: een klein stukje huid of spier wegnemen om te onderzoeken. Dit is niet altijd nodig.

Nieuwe onderzoeksmethoden kunnen steeds beter specifieke antistoffen (zogenaamde myositisspecifieke antilichamen) in het bloed aantonen. Dit kan helpen bij de diagnose en het bepalen van de behandeling.

Klachten en verloop

Mensen met DM krijgen te maken met huidproblemen, spierzwakte, vaak spierpijn, een algemeen gevoel van malaise en soms ook koorts.

Dermatomyositis (DM) begint vaak met huidproblemen, zoals:

  • Rode of paarse vlekken op de knokkels, knieën en ellebogen. Deze kunnen gezwollen zijn door teveel vocht.
  • Rode of paarse verkleuring van de huid, verspreid over het lichaam.
  • Roodheid en zwelling van de oogleden.

Geen van deze drie symptomen hoeft altijd aanwezig te zijn.

Later kunnen ook de spieren zwakker worden. De eerste klachten zijn vaak:

  • Moeite met traplopen, fietsen of iets zwaars optillen.
  • Problemen met slikken als de keelspieren verzwakken.
  • Pijn bij het bewegen van de spieren.

Sommige mensen krijgen ook last van hun gewrichten. Daarnaast kunnen volwassenen met DM een verhoogd risico hebben op longproblemen (interstitiële longziekte – ILZ) ). Bijvoorbeeld een ontsteking van het longweefsel, met last van droge hoest of kortademigheid. Volwassenen met DM hebben een hogere kans op kanker. Dit geldt niet voor kinderen met JDM.

Behandeling

Dermatomyositis wordt meestal behandeld met corticosteroïden (ontstekingsremmende medicijnen). Soms zijn er extra medicijnen nodig die het afweersysteem onderdrukken, zoals rituximab of immuunglobulinen via een infuus. Toch is nog niet goed te zeggen of deze behandelingen voor iedereen even effectief werken. Daar moet nog verder onderzoek naar worden gedaan.

Andere behandelingen zijn:

  • Pijnstillers tegen spier- en gewrichtspijn.
  • Crèmes tegen jeuk en pijn in de huid.
  • Fysiotherapie om de spieren sterk te houden.

Bij sommige mensen verdwijnen de klachten helemaal. Anderen kunnen een terugval krijgen, waarbij de klachten weer terugkomen. In dat geval moet de medicatie worden aangepast.

Bij de behandeling kunnen meerdere specialisten betrokken zijn, zoals een neuroloog, huidarts, reumatoloog, fysiotherapeut en logopedist.

Voor jou en je hulpverlener

Voor leden

Nog meer weten? Lees de brochure 'Myositis, ontstekingsachtige ziekte. Diagnose en behandeling' (gratis voor leden).

Naar de webwinkel
Voorblad van een brochure over diagnose en behandeling van Spierziekten Nederland
Voor leden

In de brochure 'Myositis: ontstekingsachtige ziekte. Omgaan met de ziekte.’ staan ervaringsverhalen van andere mensen met DM. Zij vertellen wat DM voor hun leven betekent en hoe zij hiermee omgaan (gratis voor leden).

Naar de webwinkel
Voorblad brochure over omgaan met een spierziekte van Spierziekten Nederland
Voor je huisarts

Je huisarts is er voor begeleiding en alle vragen over je gezondheid die (misschien) losstaan van dermatomyositis.

Naar de webwinkel
Voorblad van een brochure voor huisartsen van Spierziekten Nederland en Nederlands Huisartsengenootschap

Ook goed om te weten

Spoedgevallen

Bij een noodgeval hebben mensen met een spierziekte extra zorg nodig. Artsen en verpleegkundigen moeten weten welke speciale behandelingen nodig zijn. Daarom is het belangrijk om dit duidelijk te maken in een noodsituatie. Een SOS-kaartje kan helpen. Hierop kun je belangrijke informatie invullen over jouw spierziekte en zorgbehoefte. Draag dit kaartje altijd bij je.

Meer over spoedzorg SOS-kaart downloaden

Omgaan met pijn

In een actieve periode van polymyositis of dermatomyositis kun je last hebben van spierpijn. Ook in een niet-actieve periode kun je spierpijn hebben. Hier is weinig tegen te doen. Pijnstillers en rust helpen meestal niet voldoende. Soms kan een fysiotherapeut de ergste pijn verlichten door massage of door behandeling met warmte. Een warme douche nemen of zwemmen in verwarmd water kan ook verlichting geven, net als afleiding en ontspanning.

Lees meer over pijn en spierziekten

 

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”