Feiten over PPS

Oorzaak

De oorzaak van PPS is nog steeds niet bekend.
Uit onderzoek blijkt dat tijdens de polio-infectie zenuwcellen in het ruggenmerg die spieren aansturen vernietigd zijn door het virus. Na de infectie worden vanuit de overlevende zenuwcellen nieuwe verbindingen gelegd. Deze nieuwe verbindingen lopen naar spieren die niet meer worden aangestuurd omdat ‘hun’ zenuwcellen verloren zijn gegaan. Sommige zenuwcellen moeten hierdoor veel meer spieren aansturen dan waarvoor zij oorspronkelijk waren toegerust. Over de jaren heen worden de overlevende zenuwcellen in het ruggenmerg overbelast en gaan die nieuwe zenuwverbindingen geleidelijk in functie achteruit. Dat uit zich in de klachten die PPS worden genoemd.

Klachten en verloop

Een deel van de mensen die ooit polio kregen, blijkt vijftien tot veertig jaar na de oorspronkelijke acute ziekte last te krijgen van nieuwe klachten als:

• vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren;
• vermindering van uithoudingsvermogen;
• ongewone en snelle vermoeidheid;
• spier- en/of gewrichtspijn;
• slecht verdragen van kou;
• in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

De diagnose stellen

We spreken van PPS als er klachten zijn van spierzwakte en/of snelle vermoeidheid van de spieren, als bij neurologisch onderzoek nog restklachten van polio te zien zijn en als iemand voldoet aan de volgende criteria:

a. Doorgemaakte polio (poliomyelitis anterior acuta):

• het doorgemaakt hebben van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen;
• restklachten van polio bij lichamelijk onderzoek: dunne en zwakke spieren, afwezige peesreflexen bij aanwezig gevoel in ten minste een lidmaat.

b. Een periode van neurologisch herstel, gevolgd door een neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens vijftien jaar;

c. Geen aanwijzingen voor andere oorzaken van bovengenoemde klachten.

De diagnose wordt gesteld door de neuroloog na uitsluiting van andere ziektes of aandoeningen. Vaak wordt er een CT-scan of MRI gemaakt. Deze beeldvormende onderzoeken laten goed zien welke spieren zijn aangetast en welke spieren als compensatie extra groot zijn geworden. Dat geeft inzicht in de klachten en kan de revalidatiearts helpen bij het maken van een behandelplan. Het heeft immers geen zin totaal vervette spieren te trainen.

Er dient, als de diagnose PPS is gesteld, altijd verwezen te worden naar een revalidatiearts. Heel soms wordt een elektrisch spieronderzoek gedaan om te beoordelen of er restklachten van polio zijn.

Behandeling

PPS is niet te genezen. Er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zo veel mogelijk te behouden en te verbeteren  Als er sprake is van PPS is het belangrijk grote lichamelijke inspanning te vermijden en rust te nemen bij optredende vermoeidheid.

Prestatiegerichte trainingen kun je beter achterwege laten. Wel is het goed niet-inspannende oefeningen te doen onder leiding van een fysiotherapeut. Hierbij mag je je grens van vermoeidheid niet overgaan.
Verder kun je baat hebben bij het gebruik van (meer) energiebesparende hulpmiddelen, bijvoorbeeld voor de zelfverzorging, in het huishouden en bij het lopen; mogelijk kun je je woning en werksituatie aanpassen. Het is een goed idee om een gezond gewicht te proberen te bereiken en te behouden.