Feiten over PSMA

Oorzaak

Spieren zorgen voor beweging. Hiertoe krijgen zij, via de zenuwen, een signaal van de hersenen. Bij PSMA is er iets mis met de zenuwen die de verbinding vormen tussen hersenen en spieren. De cellen van deze zenuwen vallen geleidelijk uit. Hierdoor geven ze geen signalen meer door aan de spieren. Dit heeft als gevolg dat de spieren verslappen en niet meer werken. We weten nog niet precies wat PSMA veroorzaakt.

Klachten en verloop

Omdat de diagnose PSMA berust op het herkennen van een patroon door een arts, duurt het gemiddeld een jaar na de eerste tekenen voordat de diagnose met voldoende zekerheid kan worden gesteld.

Eerste klachten

Aanvankelijk zijn er meestal vage klachten als spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de benen of armen. Heel soms begint de ziekte met slikstoornissen of moeilijker praten. Na enkele maanden volgen klachten in andere benen en armen. Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of traplopen, moeilijker.

Emoties

De klachten nemen in de loop van de tijd in ernst toe. Hoe snel dat gaat, verschilt per persoon. PSMA wordt steeds erger, en dat kan emotioneel moeilijk zijn. Je wordt keer op keer geconfronteerd met steeds erger wordende beperking van je bewegingen. Hierdoor wordt je steeds afhankelijker van anderen en van hulpmiddelen. De lichamelijke afhankelijkheid betekent in toenemende mate een belasting voor de omgeving – partner, gezin of andere betrokken naasten. Ook zij hebben, zeker als ze de verzorging op zich nemen, behoefte aan begrip en steun.

De diagnose stellen

De diagnose PSMA wordt voornamelijk gesteld op basis van het herkennen van een patroon door een neuroloog. Dit betekent dat de arts de klachten en het verloop van de ziekte bekijkt. Er is geen test die meteen laat zien dat je PSMA hebt. De diagnose wordt meestal gesteld nadat andere oorzaken voor je klachten zijn uitgesloten.

Behandeling

Nadat de neuroloog de diagnose bij je heeft gesteld, kan een ALS-team je helpen door alles goed te regelen en ervoor te zorgen dat je de juiste zorg krijgt. Deze teams zijn verbonden aan revalidatiecentra of de revalidatieafdelingen van een ziekenhuis. In Nederland zijn 38 erkende ALS-behandelteams (bron ALS Centrum Nederland). Zij behandelen ook mensen met PSMA. In de ALS-teams werken de verschillende hulpverleners nauw samen.

Behandelaars

Een ergotherapeut adviseert over hulpmiddelen om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Een diëtist geeft voorlichting over voeding. Als dat nodig is, adviseert de diëtist over eten en drinken in aangepaste vorm. Een fysiotherapeut streeft naar een maximaal gebruik van de spieren. Hij kan iemand alternatieve manieren aanleren om bepaalde bewegingen zo lang mogelijk te blijven uitvoeren. Hij verzorgt de begeleiding bij de introductie van hulpmiddelen. De logopedist geeft onder meer eet- en slikinstructie zodat verslikken kan worden voorkomen.

Ook kan een maatschappelijk werker of psycholoog worden geconsulteerd. En je huisarts vervult belangrijke rol bij de begeleiding van jou en je omgeving. Voor verpleegkundige hulp en assistentie bij contacten met officiële instanties kan de wijkverpleegkundige veel betekenen.