Baat het niet … ?

Mijn naam is Ed Neudorfer. Ik ben 73 jaar en ruim 49 jaar getrouwd met Yvonne. In mijn werkzame leven heb ik ruim 45 jaar als leidinggevende gewerkt bij de Belastingdienst/Douane en Yvonne was ruim 45 jaar werkzaam als lerares in o.a. het dovenonderwijs. Wij zijn allebei geboren in Amsterdam. In 1983 zijn wij van Amsterdam verhuisd naar Alphen aan den Rijn. Inmiddels zijn we weer twee jaar woonachtig in Amsterdam (we zijn weer thuis). We wonen in een nieuw seniorenappartement tegenover Artis. Een mooiere plek in de Plantagebuurt van Amsterdam is er naar onze mening niet.

Mijn medische ervaringen:

• In 2009 viel ik van een keukentrapje en verbrijzelde daarbij het tibiaplateau (bovenkant scheenbeen) van mijn linkerbeen.
• In 2011 zijn er drie hersteloperaties uitgevoerd aan mijn linkerbeen (standbeencorrectie, plaatsing volledige knieprothese en verwijdering van de platen en schroeven van een eerdere operatie). Hierna volgde een lang en intensief revalidatieproces (o.a. door een infectie in het been).
• In 2014 kreeg ik veel last van tintelende voeten en kramp in mijn linkerbeen. In eerste instantie dacht ik dat dit te wijten was aan de operaties aan mijn been. De neuroloog van een lokaal ziekenhuis diagnosticeerde beginnend diabetes type 2 met axonale neuropathie. Er is vervolgens pregabaline voorgeschreven.

Omdat ik twijfels had over de eerste diagnose in 2014, heb ik in 2015 een second opinion aangevraagd bij het UMC Utrecht. Mijn huisarts vond een second opinion niet nodig, maar ik heb via de zorgverzekering toch doorgezet. In april 2015 heb ik een EMG en overige onderzoeken gehad bij de poli Neuromusculaire ziekten van het UMC Utrecht.

De uitslag:

• Er werden twee kwaadaardige tumoren aangetroffen in de bovenste linkerlongkwab (de longkwab is operatief verwijderd). Ik ben nu inmiddels acht jaar “schoon” van de longkanker.
• Ik had een sterk vergrote bijschildklier die eveneens operatief is verwijderd.
• Daarnaast is er ingekapselde asbest aangetroffen in mijn longen.
• Ik had MGUS-polyneuropathie. Elk jaar kreeg ik bloedonderzoek van het M-proteïne i.v.m. een mogelijke ontwikkeling van de ziekte van Kahler; een vorm van beenmergkanker.[1] Deze link opent in een nieuw tabblad

Er volgde een vervelende maar tegelijkertijd ook een hele mooie tijd. Ik had toch maar mooi de longkanker overleefd. Wel kreeg ik steeds meer last van de MGUS-polyneuropathie. Ik had veel pijn en tintelingen in m.n. mijn voeten en onderbenen. In 2018 heb ik mijn achillespees gescheurd, omdat ik soms niet voelde waar ik liep of mijn voeten neerzette. Inmiddels heb ik ook veel last van tintelende handen. Ik verdraag het beste lichte schoenen. Orthopedische schoenen zijn vaak te groot en te zwaar, maar het blijft een zaak van uitproberen. Autorijden doe ik in een automaat omdat ik met mijn linkervoet praktisch niets voel. Met te brede schoenen zou ik mogelijk twee pedalen tegelijk intrappen. In de loop van de jaren heb ik allerlei hulp gezocht bij o.a. het revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle, revalidatiecentrum Basalt in Leiden, het Centrum voor Neuropathische Pijn in Amsterdam en de pijnpoli van het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. Geen van alle heeft tot nu toe echt goed kunnen helpen.

Door de verhuizing van Alphen aan den Rijn naar Amsterdam moesten we zorgen dat we een huisarts, een internist en andere specialisten kregen. Uiteindelijk is dit gelukt, alleen de controle van het M-proteïne verliep erg rommelig. De hematoloog in Utrecht vond een jaarlijkse controle niet nodig omdat de waardes van het M-proteïne (IgA) nagenoeg gelijk bleven. In 2020 zijn er adenomen gevonden op mijn bijnieren (er is alleen medicatie voorgeschreven omdat de adenomen niet operatief verwijderd konden worden). In 2023 kreeg ik een slecht gevoel. Ik was vermoeid en kreeg steeds meer last van de polyneuropathie …

De huisarts stuurde mij op verzoek door naar een hematoloog in het VU Medisch Centrum. Bloedonderzoek gaf aan dat het M-proteïne aan het oplopen was. Vervolgens is er een botscan (van het skelet) gemaakt en is er een bot- en beenmergpunctie uitgevoerd. Conclusie: ik heb de ziekte van Kahler, ook multipel myeloom genoemd. Bij het multipel myeloom groeien en delen kwaadaardige kankercellen zich op meerdere plekken in het beenmerg.

Als het goed gaat, start begin 2025 de behandeling. Deze zal maandelijks plaatsvinden met medicatie (vier soorten medicijnen) die via een infuus worden toegediend. Omdat ik ouder ben dan 66 jaar en niet bepaald een uitstekende conditie heb door de polyneuropathie en andere medische problemen, worden in principe geen chemo- of stamceltherapiebehandelingen meer toegepast. Elke zes weken heb ik nu een consult bij de hematoloog en een bloedonderzoek. Gelukkig zijn Yvonne en ik hartstikke positief en we gaan er weer voor. Artis is aan de overkant en met een jaarkaart blijft het genieten.

Ik hoop dat alle MGUS-pnp patiënten jaarlijks hun bloed laten controleren. Baat het niet? Schaden doet het zeker niet.

[1] Deze link opent in een nieuw tabblad MGUS-pnp kan daar in zeldzame gevallen een voorloper van zijn. Zie Ziekte van Kahler | Patiëntenorganisatie Hematon Deze link opent in een nieuw tabblad. [red.]