Dit verzoek klonk luid tijdens de laatste webconferentie over erfelijke polyneuropathieën van 28 september. Daarom hierbij de oproep: heb je HNPP? Meld je, zodat we samen klachten en ervaringen in beeld kunnen brengen.
Bij onze ‘Webconferentie erfelijke polyneuropathieën’ op 28 september 2024 was er een aantal vragen/opmerkingen van mensen met erfelijke drukneuropathie (HNPP). De vragen gingen met name over pijn en vermoeidheid bij HNPP. In de evaluatie werd door een aantal aanwezigen met HNPP opgemerkt dat men op grond van de aankondiging van de webconferentie de verwachting had dat er specifiek op HNPP zou worden ingegaan. Met andere woorden: graag meer aandacht voor HNPP en de klachten die daarbij optreden.
In mijn persoonlijke beleving, als HNPP-patiënt, verschillen mijn symptomen niet veel van de beschrijving van CMT type 1A op de website cmtausa.org Deze link opent in een nieuw tabblad van de Amerikaanse CMT-patiëntenvereniging: op jonge leeftijd al slecht (hard)lopen, op latere leeftijd klachten in de voeten en onderbenen: holvoeten, hamertenen, verminderd gevoel. En nog later ook klachten in de handen. Bij mij zijn de ernstige klachten pas opgetreden nadat ik 50 werd. Inmiddels ben ik 67 jaar en heb ik veel moeite met bijvoorbeeld het dichtknopen van mijn overhemd door sterk verminderde kracht en gevoel in de vingers. Lopen is steeds lastiger door sterk verminderde kracht van de voetheffers. En dit ondanks reconstructie-operaties van mijn holvoet/hamertenen aan beide voeten. Last van pijn en vermoeidheid heb ik ook. Opvallend aan HNPP is dat de ernst van de klachten bij verschillende personen met de ziekte zeer verschillend is. Andere leden van Spierziekten Nederland met de diagnose HNPP kunnen dus heel andere (en veel ernstigere of juist minder ernstige) klachten hebben dan ik, en ook een ander beloop.
Daarom hierbij de oproep aan geïnteresseerde leden met HNPP om zich te melden om samen een gespreksgroep te vormen. Dan kunnen we proberen om overeenkomsten en verschillen van klachten en ervaringen als gevolg van HNPP bij de verschillende deelnemers scherper in beeld te krijgen.
…
Bronnen:
P.S. Er is ook elders informatie over HNPP en CMT 1A beschikbaar, bv. in brochures van Spierziekten Nederland (zie: Mijn Spierziekten: Brochures Deze link opent in een nieuw tabblad) en via het CMT-expertisecentrum Deze link opent in een nieuw tabblad.
