Bij CMT/HMSN en HNPP ligt de oorzaak van de vermoeidheid vooral in het feit dat er in de spieren spierzwakte optreedt. Veel CMT’ers/HMSN'ers en HNPP’ers bewegen door hun klachten minder en daardoor neemt de conditie af. Fysiotherapie kan dan helpen. Bart Raijmakers geeft tekst en uitleg.
Dit artikel is een samenvatting van het lectuur van Bart Raijmakers, fysiotherapeut bij Amsterdam UMC, naar aanleiding van de webconferentie Erfelijke polyneuropathieën van september ’24.
Spierzwakte in de benen kan leiden tot vermoeidheid doordat het gevoel in voeten en benen minder wordt. Hierdoor verslechtert de houding wat ten kosten gaat van energie. Want: het staan met bv. gebogen knieën, zoekend naar balans, is veel vermoeiender dan ‘gewoon’ stevig rechtop staan. Ook tijdens het lopen moeten veel mensen met CMT/HMSN of HNPP zoeken naar balans, ze zijn daar tijdens het lopen meer bewust van en ook dit kost zowel fysiek als mentaal energie.
Zodra de sta- en loophouding verbeterd wordt, komt dit vaak ten goede aan energie. Dit kan bijvoorbeeld door gebruik van een orthese die extra ondersteuning biedt. Orthesen zorgen ervoor dat je steviger op de grond staat en minder wankel bent. Maar denk ook aan andere loophulpmiddelen zoals loopstokken of een rollator.
Een spier waar spierzwakte is opgetreden, valt niet meer te trainen. Dit betekent echter niet dat krachttraining niet effectief kan zijn. Door andere spiergroepen te trainen kan er een mogelijke balans worden gevonden in de compensatie. Echter zijn er onvoldoende wetenschappelijke resultaten om hier harde uitspraken over te doen.
Functionele oefeningen zorgen ervoor dat niet-aangedane spieren minder snel achteruitgaan en ze vegroten het spieruithoudingsvermogen. Het is maatwerk om te bepalen welke oefeningen bij iemand werken en passen. En ook óf deze vorm van training effectief bevonden wordt, verschilt per persoon.
Mensen met CMT/HMSN of HNPP ervaren vaak ook andere klachten dan spierzwakte of vermoeidheid waardoor het bewegen beperkt wordt. Hierdoor wordt er ook vaak minder bewogen. Dit resulteert in achteruitgang en vermindering van de conditie. Waarop dit weer leidt tot een toenamen van klachten. Deze vicieuze cirkel zorgt ervoor dat activiteiten meer moeite gaan kosten en dus dat de vermoeidheid verder toeneemt.
Bart Raijmakers, fysiotherapeut bij het Amsterdam UMC, vertelt dat aerobe training oftewel conditietraining veilig en effectief kan werken bij CMT/HMSN en HNPP. Denk bijvoorbeeld aan conditie-oefeningen waarbij niet gelopen hoeft te worden zoals fietsen of roeien in de vorm van een intervaltraining. Belangrijk om aan te halen is dat er geen relatie is tussen de conditie van iemand en de vermoeidheid die die persoon ervaart.
Bart Raaijmakers heeft samen met verschillende professionals een trainingsprogramma opgezet voor mensen met een neuromusculaire aandoening. Hierbij wordt er een trainingsschema gevolgd van 16 weken waarbij er drie maal per week een intervaltraining gedaan wordt. Een belangrijk doel van het revalidatieprogramma is het bevorderen van fysieke fitheid. Dit trainingsprogramma kan door eerstelijnsfysiotherapeuten worden uitgevoerd. Online is een trainingsgids te vinden die fysiotherapeuten helpt samen met de patiënt een passend trainingsprogramma op te zetten. Zie: B-FIT trainingswijzer spierziekten Deze link opent in een nieuw tabblad.
Spierziekten Nederland heeft een brochure opgezet voor fysiotherapeuten. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met CMT/HMSN of HNPP. Je kunt deze brochure aan je fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken. Bij de brochure hoort ook een video. Zie: Spierziekten Nederland: Informeer de hulpverlener Deze link opent in een nieuw tabblad.
