Terugblik op ALS, PSMA & PLS Patiënten- en Naastendag

Deze dag werd speciaal georganiseerd door Spierziekten Nederland in samenwerking met het ALS Centrum, de ALS patiëntenvereniging en Stichting ALS Nederland voor mensen die de diagnose ALS, PSMA of PLS hebben en hun naasten.

We zijn blij met de grote opkomst, waaruit blijkt dat er veel behoefte aan is. Het was goed om te zien dat er veel interactie tussen de sprekers van het ALS Centrum en de bezoekers was. Ook vonden veel ontmoetingen en gesprekken plaats, ervaringen werden uitgewisseld. De workshops werden druk bezocht en gewaardeerd.

Er waren jonge onderzoekers en standhouders aanwezig op de informatiemarkt en zij presenteerden hun onderzoek en hulpmiddelen met enthousiasme en duidelijke uitleg. Deze aanvullende informatie was zeer welkom. Er werden contacten gelegd en afspraken gemaakt om bijvoorbeeld aanpassingen thuis te bekijken en te bespreken.

Op dit moment heb ik de uitslag van de evaluatie nog niet, maar de reacties die ik gehoord heb, zijn zeker positief, het programma werd als informatief en veelzijdig ervaren. Het blijkt dat de behoefte voor deze dag groot is. Wij blijven ons best doen om deze jaarlijkse dag te kunnen realiseren.

Elders in deze nieuwsbrief staat een oproep, dat wij bij de diagnosewerkgroep ALS/PSMA/PLS (DWG ALS) versterking kunnen gebruiken. Als u interesse heeft, neem dan gerust contact op voor verdere informatie.

Corrie Lubeek, Voorzitter DWG ALS