We zijn zeer blij met twee nieuwe leden van de ALS/PSMA/PLS-werkgroep en ze stellen zich graag aan jullie voor. Ook zoeken we nog extra versterking voor de werkgroep.
Introductie Romy van der Werf
Beste leden,
Graag stel ik mij via deze weg aan jullie voor. Sinds kort ben ik de contactpersoon vanuit Spierziekten Nederland voor de werkgroep ALS/PSMA/PLS. Ik heb het stokje overgenomen van Margo Peeters, die vanaf volgend jaar niet meer werkzaam zal zijn bij Spierziekten Nederland.
Mijn carrière bij Spierziekten Nederland begon in 2022 op de afdeling Kwaliteit van Zorg. Daar heb ik aan diverse projecten gewerkt, zoals het ontwikkelen van brochures voor fysiotherapeuten, het verbeteren van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en een inventarisatie van spierziekte-specifieke registraties.
Sinds 1 september maak ik deel uit van het team Belangenbehartiging, onder leiding van Ricardo. In deze nieuwe rol zet ik mij, naast mijn werkzaamheden bij Kwaliteit van Zorg, in voor het sociaal domein en ondersteun ik mensen met spierziekten. Het begeleiden van een werkgroep is voor mij een mooie, nieuwe uitdaging, en ik kijk ernaar uit om hier met veel enthousiasme mee aan de slag te gaan.
Wat achtergrond over mijzelf: ik heb de opleiding Bewegingswetenschappen gevolgd en woon in Amsterdam. Op dinsdag en donderdag ben ik aanwezig op ons kantoor in Baarn. Hopelijk ontmoeten we elkaar binnenkort tijdens een van onze bijeenkomsten!
Met vriendelijke groet,
Romy van der Werf
Introductie Marcel Krol
Mijn naam is Marcel Krol. Ik ben 62 jaar, getrouwd met Eveliene en we hebben twee kinderen. In 2020 kreeg ik de diagnose PSMA. De voortekenen dat er iets ernstigs aan de hand was wisten we eigenlijk al wel maar dit was een zware klap voor ons. Ook mijn werk als scheepswerktuigkundige, eerst bij de koopvaardij en later op baggerschepen, kon ik na 35 jaar niet meer doen en ben ik volledig afgekeurd.
Ik werd doorgestuurd naar een revalidatiecentrum en daar wist de arts van een vacature bij de Helpdesk Hulpmiddelen van Spierziekten Nederland en zodoende kwam ik vrij snel in contact met de vereniging, ben ik lid geworden en mocht ik aansluiten bij de Helpdesk Hulpmiddelen. De helpdesk Hulpmiddelen zoekt naar nieuwe en handige hulpmiddelen en deze worden vier keer per jaar in Contact gepubliceerd. De zoektocht naar deze hulpmiddelen levert soms leuke vondsten op en dat is mooi om te delen.
Ook wordt de helpdesk wel door regiowerkgroepen uitgenodigd om uitleg te geven over hulpmiddelen. De hulpmiddelen die we laten zien proberen we af te stemmen op het thema van de bijeenkomst, geven hier informatie en advies over. Meestal hebben we leuke gesprekken met aanwezige leden en horen dan graag hun ervaringen over verschillende hulpmiddelen die zij gebruiken.
Samen met een collega vrijwilliger ben ik medebeheerder van de hulpmiddelenwebsite dat betekent dat we het onderhoud en het plaatsen van hulpmiddelen op de website beheren. Dit is een interessante, en soms tijdrovende, bezigheid waar ik wel veel voldoening van krijg.
Onlangs kreeg ik van Corrie de vraag of ik mij aan wilde sluiten bij de diagnosewerkgroep ALS/PSMA/PLS en dat heb ik gedaan en hoop ik op een leuke samenwerking en dat ik wat bij kan dragen aan de werkgroep.
Vacature
Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ken je iemand in je directe omgeving met een van deze aandoeningen? We zoeken nog enthousiaste vrijwilligers om onze diagnosegroep ALS, PSMA, PLS te versterken.
Lees hier de volledige vacaturetekst Deze link opent in een nieuw tabblad
Nadere inlichtingen over de vacature zijn te krijgen bij werkgroepvoorzitter Corrie Lubeek via (als(at)mailenable.spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad) of bij Romy van der Werf van Spierziekten Nederland: romy.van.der.werf(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of 06-30524587.
