Chronische beademing en spierziekten

Voor wie is chronische beademing?

Lang niet iedereen met een spierziekte komt met ademhalingsondersteuning in aanraking. Het niet voldoende functioneren van de ademhalingsspieren komt vooral voor bij de ziekte van Duchenne, spinale musculaire atrofie (SMA), de ziekte van Pompe, het postpoliosyndroom en amyotrofische laterale sclerose (ALS). Maar ook bij andere spierziekten kunnen problemen met de ademhaling ontstaan.

Meer lucht, meer energie

Ochtendhoofdpijn, vermoeidheid, problemen met het ophoesten van slijm, concentratiestoornissen, duizeligheid, vermagering en slaapstoornissen kunnen wijzen op slechter werkende ademhalingsspieren. Heb je deze klachten, praat daar dan over met je revalidatiearts.
Ademhalingsondersteuning kan ook acuut noodzakelijk zijn wanneer de ademhalingsspieren plotseling onvoldoende functioneren door een verkoudheid, bronchitis of longontsteking. Meestal zien mensen op tegen ademhalingsondersteuning, maar de winst is vaak nieuwe energie en meer kwaliteit van leven.

Vraag informatie bij je arts

Het is belangrijk dat je goed geïnformeerd bent over je spierziekte, over ademhalingsondersteuning en de gevolgen hiervan voor je persoonlijke situatie. Praat hierover met je behandelend arts en de artsen van het Centrum voor Thuisbeademing. In de praktijk blijkt dat ademhalingsondersteuning voor een aantal mensen een goede therapie is. Niet altijd wordt ademhalingsondersteuning geadviseerd omdat ademhalingsondersteuning ook ongewenste effecten kan hebben.

Hulpverleners gespecialiseerd in spierziekten

De revalidatiearts of gespecialiseerd neuroloog is meestal degene met wie je als eerste de mogelijkheid van ademhalingsondersteuning bespreekt. Het is belangrijk dat deze arts gespecialiseerd is in spierziekten. Een huisarts of specialist in een regionaal ziekenhuis heeft meestal niet de benodigde kennis in huis.

Centrum voor Thuisbeademing

Wanneer je voor ademhalingsondersteuning in aanmerking komt, word je verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing. Er zijn centra in Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht. In een Centrum voor Thuisbeademing krijg je voorlichting. Hier wordt ook de ademhalingsondersteuning voorbereid en ingesteld. Verder is in een aantal gevallen overleg en samenwerking met de orthopedisch chirurg noodzakelijk in verband met de eventuele correctie van een scheefgroeiende rug (scoliose). Nadat de ademhalingsondersteuning is ingesteld, blijf je onder controle bij het Centrum voor Thuisbeademing.

De vier Centra voor Thuisbeademing vormen in Nederland de spil van de zorg voor mensen die gebruikmaken van ademhalingsondersteuning. De centra werken samen in de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, de VSCA. De VSCA is mede opgericht op initiatief van Spierziekten Nederland. Mensen die chronisch gebruikmaken van ademhalingsondersteuning kunnen thuis blijven wonen, in een Fokuswoning, een woonvorm of een verpleeghuis.