Spoedzorg bij spierziekten

Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt.

Een EHBO-koffer kan worden ingezet bij spoedzorg

Wat is spoedzorg?

Spoedzorg is medische hulp die direct gegeven moet worden. Bijvoorbeeld wanneer je op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomt of vervoerd wordt met de ambulance.

Spoedzorg en spierziekten

De hulpverleners op de SEH of in de ambulance weten vaak onvoldoende van spierziekten. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen ze wel en niet kunnen uitvoeren.

Deze informatie kun je invullen op een SOS-kaart. Voor hulpverleners zijn er specifieke alertkaarten gemaakt met aandachtspunten voor spoedzorg. De kaarten zijn ontwikkeld door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra, beroepsverenigingen, Spierziekten Centrum Nederland, de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA), Duchenne Parent Project, medische experts en patiënten. Dit project is mogelijk gemaakt dankzij financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds.

SOS-kaarten

Wat is een SOS-kaart?

Het SOS-kaartje is een informatiekaart met beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie. Het kaartje draag je bij je, zodat spoedzorgverleners weten welke medische handelingen ze wel en niet kunnen uitvoeren.

Hoe gebruik ik de SOS-kaart?

  • Je kunt een SOS-kaart downloaden via een van de onderstaande links.
  • Vul je persoonlijke gegevens en de contactgegevens van je belangrijkste zorgverleners in op het SOS-kaartje.
  • Print het kaartje uit (Je kunt het SOS-kaartje ook digitaal opslaan op je telefoon of tablet)
  • Draag het bij je, bijvoorbeeld in je portemonnee.

SOS-kaarten algemeen en beademing

Deze kaarten zijn voor mensen met een spierziekte waarbij de ademhalingsspieren verzwakt zijn en/of voor mensen die extra risico lopen bij anesthesie.

  • De SOS-kaart beademing is voor mensen die gebruikmaken van beademing.
  • De algemene SOS-kaart is voor mensen met spierziekten waarbij de ademhalingsspieren verzwakt zijn of op termijn aangedaan kunnen raken.

SOS-kaarten algemeen en beademing

SOS-kaarten per diagnose

Er zijn ook aparte SOS-kaarten beschikbaar voor SMA, FSHD, myotone dystrofie type 1, myasthenie (MG, LEMS, CMG) en maligne hyperthemie (bij sommige vormen van central core disease, multiminicore disease en RYR1-myopathie).

SOS-kaarten per diagnose

 

 

Alertkaarten voor spoedzorgverleners

Voor hulpverleners zijn alertkaarten gemaakt met aandachtspunten voor spoedzorg. In geval van spoed kan het medisch handelen bij iemand met een spierziekte namelijk afwijken van de reguliere spoedzorg. Op de alertkaarten staan aandachtspunten die in een dergelijke situatie het handelen van de hulpverleners kunnen ondersteunen. Er zijn speciale alertkaarten voor de ziekte van Duchenne, FSHD, MG/LEMS/CMG, MD1 en SMA. Daarnaast is er ook een algemenere alertkaart voor spoedzorg bij mensen met een spierziekte die afhankelijk zijn van beademing.

Alertkaarten spoedzorgverleners