Vermoeidheid en spierziekten

Oorzaken vermoeidheid

Er zijn drie belangrijke oorzaken van (chronische) vermoeidheid bij spierziekten:

• Inactiviteit: Vermoeide mensen rusten vaak meer. Hierdoor kunnen ze juist nog vermoeider worden. Het is belangrijk om actief te blijven, zelfs als dat moeilijk is. Dit voorkomt dat je in een vicieuze cirkel van meer vermoeidheid en minder activiteit terechtkomt. Bespreek je vermoeidheid met je revalidatiearts.
• Slaapproblemen: Mensen met chronische vermoeidheid slapen soms overdag meer. Dit er voor zorgen dat je ’s nachts slechter of niet kunt slapen. Slechte nachtrust zorgt vervolgens weer voor nog meer vermoeidheid.
• Pijn: Pijn, vaak een symptoom van spierziekten, kan je energie opeten. Pijn maakt het moeilijker om je dagelijkse activiteiten te doen en draagt bij aan de vermoeidheid.

Vaak wordt gedacht dat spierzwakte de oorzaak is van vermoeidheid bij spierziekten. Toch betekent spierzwakte niet automatisch dat je ook vermoeid bent. En mensen zonder spierzwakte kunnen ook vermoeid zijn. Er speelt dus meer mee dan alleen spierzwakte.

De vermoeidheid aanpakken

Uit onderzoek blijkt dat weinig beweging en omgevingsfactoren, zoals hoe mensen in je omgeving reageren, grote invloed hebben op het ervaren van vermoeidheid. Deze invloed kan zelfs groter zijn dan die van de spierziekte zelf.
Wanneer de spieren niet (meer) voor honderd procent werken, kost inspanning meer energie en dat is vermoeiend. Daar valt meestal weinig aan te doen. Maar een groot deel van de vermoeidheid wordt ook beïnvloed door hoe je er zelf over denkt. Negatieve gedachten over vermoeidheid kunnen het gevoel van vermoeidheid versterken.

Er zijn verschillende manieren om vermoeidheid aan te pakken:

• Blijf bewegen: Probeer dagelijks een goede balans te vinden tussen activiteit en rust. Beweging helpt vaak om vermoeidheid te verminderen, ook al kan het moeilijk zijn wanneer je al moe bent. Het is belangrijk om niet teveel te doen op goede dagen en om activiteiten te doseren.
• Programma’s zoals ‘Energiek’: Dit programma combineert lichamelijke training en cognitieve gedragstherapie en helpt je om de oorzaken van vermoeidheid beter te begrijpen en ermee om te gaan.
• Vraag hulp: Het kan moeilijk zijn om vermoeidheid alleen aan te pakken. Een revalidatiearts kan je begeleiden, samen met fysiotherapeuten en ergotherapeuten die helpen bij het plannen van activiteiten en het vinden van energiebesparende hulpmiddelen. In de Zorgwijzer staan de adressen van gespecialiseerde spierziekteteams die je kunnen begeleiden.

Meer tips om je vermoeidheid aan te pakken vind je in de video ‘Energie besparen bij chronische vermoeidheid; bepaal jouw strategie!’

Hulp bij vermoeidheid

Bij het aanpakken van chronische vermoeidheid kunnen de volgende zorgverleners je helpen.

De revalidatiearts

Bespreek met de revalidatiearts hoe je de vermoeidheid het beste kunt aanpakken. De revalidatiearts kan je over de aanpak adviseren. Daarnaast kan hij samen met jou een schema maken voor het bewegen en doseren van activiteiten over de dag. ‘We zijn naar de revalidatiearts geweest en die heeft gewerkt aan energiebalans’, vertelt mevrouw Van Nieuwkerk, partner van spierziektepatiënt. Zie voor een overzicht van in spierziekten gespecialiseerde revalidatieartsen de Zorgwijzer.

De fysiotherapeut

Voor advies over bewegen en het doen van oefeningen kun je terecht bij de fysiotherapeut. De fysiotherapeut kan in overleg met jou een trainingsschema samenstellen. Hierbij wordt gelet op de specifieke spierziekte en je dagelijkse activiteiten. De fysiotherapeut kan je adviseren over en begeleiden bij het uitvoeren van oefeningen.

De ergotherapeut

De ergotherapeut kan helpen bij vinden van de juiste (je energie besparende) hulpmiddelen. Ook kun je met de ergotherapeut de dagelijkse activiteiten in kaart brengen en kijken naar hoeveel energie alles kost. Vervolgens leer je de activiteiten beter te plannen. Het kan even duren voor de juiste balans is gevonden, maar uiteindelijk kun je zo de vermoeidheid beter onder controle krijgen.

Hulpmiddelen

Het gebruik van een hulpmiddel kan je veel kracht en energie besparen. Dit hoeft niet meteen een rolstoel of tillift te zijn  Kleine hulpmiddelen kunnen al veel energie besparen, zoals een stoel in de buurt van de wasmachine of zuignapjes op het aanrecht. De ergotherapeut kan je hierbij helpen.