Alle ouders van een kind met Duchenne staan voor een aantal vergelijkbare ontwikkelingen en beslissingen. Het kan helpen om te lezen hoe anderen daarmee omgaan.
Bij Duchenne moet je ook steeds opnieuw wennen aan nieuwe beperkingen en problemen die daarvan het gevolg zijn. De ziekte van je kind zal veel vragen van je emotionele veerkracht, aanpassingsvermogen en energie. Deze brochure biedt daarbij steun; in de ervaringverhalen lees je hoe anderen met de ziekte omgaan.
Hoofdstukken
· Een ander vooruitzicht
· Gevolgen voor het hele gezin
· De touwtjes in handen nemen
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met Duchenne spierdystrofie en direct betrokkenen.
Gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Auteurs
Drs. J. Keesom
M. Das BJ projectmedewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Redactie
J.E. Blaakmeer MSc, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
C. van Esch MSc, medewerker Kwaliteit van Zorg Spierziekten Nederland
N. Koelma, lid en ervaringsdeskundige Spierziekten Nederland
Eindredactie
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Uitgave Spierziekten Nederland,
Baarn, 2019