Wanneer de diagnose Friedreich ataxie (FA) is gesteld bij jou, je partner, kind of iemand anders uit je naaste omgeving heb je waarschijnlijk veel vragen. Wat betekent deze ziekte voor mij, voor mijn kind? Hoe gaat mijn leven, het leven van mijn kind, eruitzien, wat staat ons te wachten?
Veel feiten over FA komen in deze brochure aan de orde zoals de kenmerken van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling en verzorging.
De tekst is gebaseerd op de medische behandelrichtlijn voor FA. De ernst en het verloop van de ziekte kunnen van persoon tot persoon verschillen; niet alle beschreven klachten hoeven in jouw geval van toepassing te zijn.
Hoofdstukken
· Rond de diagnose
· Diagnose en onderzoek
· Erfelijkheid
· Symptomen en behandeling
· Behandelaars
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met Friedreich ataxie en direct betrokkenen.
Gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Redactie
Drs. E.R.P. Brunt, neuroloog
J. Bunnig, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
M. Das, BJ, projectmedewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts
W.S.C. Nas, lid diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland
Drs. J.J. de Vries, neuroloog UMCG
Eindredactie
J.E. Blaakmeer, MSc, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Baarn, tweede, herziene druk, 2019
20 pagina’s
Vormgeving en drukwerk: Menno Anker Design, Libertas Pascal