FSHD is een erfelijke spierziekte die geleidelijk erger wordt maar niet levensbedreigend is. FSHD is niet te genezen; wel zijn er behandelingen mogelijk om de gevolgen ervan te verminderen. Hoe FSHD verloopt, verschilt sterk van persoon tot persoon. In deze brochure vind je informatie over de diagnose en behandelingsmogelijkheden bij FSHD. Welke informatie voor jou of je kind van belang is, hangt dus ook af van de mate waarin iemand is aangedaan door FSHD.
Hoofdstukken
1. Rond de diagnose
2. Wat gebeurt er bij FSHD?
3. Hoe wordt de diagnose gesteld?
4. Erfelijkheid
5. Behandeling
6. Overzicht behandelaars
Deze brochure is geschreven voor (ouders van) mensen met FSHD en direct betrokkenen.
Redactie Spierziekten Nederland
J.E. Blaakmeer, MSc, medewerker Communicatie
C. van Esch, MSc, medewerker Kwaliteit van zorg
C. Verwer, medewerker Zorg
Bijdragen en adviezen
T.H. van Dijk, ervaringsdeskundige en lid Spierziekten Nederland
A.I. Lanser-Weber, ervaringsdeskundige en lid Spierziekten Nederland
Prof.dr. ir. S.M. van der Maarel, humaan geneticus Leids Universitair Medisch Centrum
Prof.dr. G.W.A.M. Padberg, emeritus hoogleraar neurologie
Dr. N.B.M. Voet, revalidatiearts Klimmendaal Arnhem en Radboudumc Nijmegen
N. de Waard, ervaringsdeskundige en lid Spierziekten Nederland
Gewijzigde herdruk, Baarn 2018
20 pagina’s