Van andermans ervaringen kun je leren. Dat geldt zeker voor de ervaringen uit deze brochure. Te horen krijgen dat je een chronische ziekte hebt, is voor de meeste mensen een behoorlijke schok. Hoe mensen met een dergelijke schok omgaan, is voor iedereen weer anders. Toch is er vaak een patroon in de verwerking te herkennen. Deze brochure gaat over hoe je met de gevolgen van facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) om kunt gaan. In de ervaringsverhalen kun je lezen hoe andere mensen omgaan met het feit dat ze FSHD hebben.
Hoofdstukken
· Omgaan met de gevolgen van de ziekte
· De ziekte verwerken
· Ervaringsverhalen
Deze brochure is geschreven voor mensen met FSHD en direct betrokkenen.
Gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Auteur basistekst
Drs. H.A.M. van Tilburg
De tekst kwam tot stand in samenwerking met de medisch adviseurs:
· drs. E. van der Kooi, neuroloog
· dr. ir. S.M. van der Maarel, humaan geneticus
· prof. dr. G.W.A.M. Padberg, neuroloog
· drs. M.J. van Tol-de Jager, revalidatiearts en
· J.C. Wijnen, diëtist, coördinator ledencontact regio Brabant en lid commissie ethiek Spierziekten Nederland
· F.J.C.van Zimmeren, kaderlid onderzoek, contactpersoon jongeren en lid diagnosewerkgroep FSHD Spierziekten Nederland
Eindredactie
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland, Baarn, herziene druk 2019
20 pagina’s