Deze brochure, geschreven voor huisartsen met mensen met HSP of PLS in hun praktijk, is een gezamenlijke productie van Spierziekten Nederland, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
Hoofdstukken
· Algemene aandachtspunten bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten
· Hereditaire spastische paraparese (HSP)
· Enkele feiten, symptomen
· Primaire laterale sclerose (PLS)
· Enkele feiten, symptomen
· Beleid HSP en PLS, erfelijkheidsvoorlichting en zwangerschap, aandachtspunten voor de huisarts, consultatie en verwijzing
Redactie
Dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP
Drs. M. Griffioen, arts-auteur VSOP
Drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker Preventie & Patiëntenvoorlichting NHG
Dr. A. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
Drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Drs. I. Vos, medewerker Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
Dr. H. Woutersen-Koch, arts / wetenschappelijk medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling & Wetenschap en Implementatie NHG
Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Bijdragen en adviezen
Dr. B. van de Warrenburg, neuroloog Radboudumc te Nijmegen
Prof. dr. S. Geurts, revalidatiearts Radboudumc te Nijmegen
Dr. E. Kruitwagen, revalidatiearts UMC Utrecht te Utrecht
Prof. dr. L. van de Berg, neuroloog UMC Utrecht te Utrecht
Prof. dr. C. de Die-Smulders, klinisch geneticus MUMC+ Maastricht
Namens de werkgroep ALS, HSP, PLS en PSMA van Spierziekten Nederland gaven H. Remmelink en T. van Eerden commentaar vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport / Fonds PGO.
Soest, maart 2017, 12 pagina´s