Myotone dystrofie is een zeldzame aandoening die slechts af en toe in de huisartsenpraktijk voorkomt. In verband met de progressie en complexiteit van de aandoening vergt de behandeling van een neuromusculaire ziekte als MD een goed gecoördineerde en multidisciplinare aanpak. Alle betrokkenen zijn erbij gebaat als over en weer (huisarts-patiënt-specialisten) duidelijk is welk aandeel van de huisarts gewenst en mogelijk is in het geheel.
Deze brochure biedt praktische aanknopingspunten voor de huisartsgeneeskundige behandeling en begeleiding van de patiënt en gezinsleden.
Hoofdstukken
· Aandachtspunten voor de begeleiding van patiënten met zeldzame neuromusculaire ziekten
· Myotone dystrofie: feiten, symptomen, beleid, erfelijkheidsvoorlichting en zwangerschap, zorgtraject en coördinatie per levensfase, aandachtspunten, consultatie en verwijzing
Deze brochure is geschreven voor huisartsen met mensen met myotone dystrofie in hun praktijk.
Redactie
J.E. Blaakmeer, MSc, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Dr. A.M.C. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
Dr. H. Woutersen-Koch, wetenschappelijk medewerker afdelingen Richtlijnontwikkeling & Wetenschap en Implementatie Nederlands Huisartsen Genootschap
Bijdragen en adviezen
Prof. dr. B.G.M. van Engelen, neuroloog Radboudumc
Prof. dr. C.G. Faber, neuroloog, Maastricht UMC+
Dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts Erasmus MC
Leden van de diagnosewerkgroep mytone dystrofie van Spierziekten Nederland
Deze brochure is een herziene en aangepaste uitgave van de brochure Informatie voor de huisarts over myotone dystrofie door Spierziekten Nederland en het NHG uit 2006.
Deze brochure is een uitgave van de Spierziekten Nederland, het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Baarn 2018, 9 pagina’s