Je staat voor de moeilijke taak om in je leven of dat van je kind rekening te houden met de gevolgen van de ziekte en daarvoor op tijd de nodige aanpassingen te treffen. Die opdracht lijkt vaak nog niet erg concreet en het is dan moeilijk te bepalen welke doelen in het leven wel en niet te realiseren zijn. Met een goede balans tussen inspanning en rust blijkt veel mogelijk – maar hoe realiseer je dat? De informatie en ervaringsverhalen in deze brochure kunnen helpen die keuzes te maken en de regie (terug) in handen te nemen.
Hoofdstukken
· Volkomen onverwacht of van huis uit bekend
· Leven met limb-girdle spierdystrofie
· De regie houden
Deze brochure is geschreven voor mensen met limb-girdle spierdystrofie en direct betrokkenen.
Gratis voor nieuwe leden in welkomstpakket.
Auteur
Drs. J. Keesom
Redactie eerste druk (2007)
· I. van Holst, lid diagnosewerkgroep
· Dr. A.J. van der Kooi, neuroloog AMC
· Dr. M. Kroneman, lid diagnosewerkgroep
· Dr. R.F. Pangalila, revalidatiearts Erasmus MC
· N. Verweij, medewerker Zorg Spierziekten Nederland
· Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Eindredactie herziene druk
J.E. Blaakmeer, MSc., medewerker Communicatie Spierziekten Nederland
Baarn 2019, tweede, herziene druk
16 pagina’s